Ser mamá de un niño con discapacidad (Primera Parte)


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Ser mamá de un niño con discapacidad  (Primera Parte)

Autor: Lourdes Arreola para Linkenium, S.C.

 

Ser mamá por elección debe ser maravilloso para la mujer que lo elige y se prepara para jugar ese papel de la mejor manera; ser mamá por accidente o por presión social o tradición quizá sea un poco más complicado, sin embargo me preguntaba últimamente ¿qué implica ser mamá de un pequeño o pequeña con discapacidad? Mi amiga Nancy, mamá de Bruno (un pequeño de 3 años con ceguera) me dijo: Es una misión de vida que nos esta destinada a unas cuantas, aquellas que tenemos valor y fuerza para afrontarla. Es vivir un conjunto de condiciones singulares que frecuentemente vuelven a una familia incomparable a las demás.

 

El niño es un niño, un ser humano que existe antes que la discapacidad y no a través o detrás de, y las mamás son antes que nada, madres y mujeres.

 

La llegada de un pequeño con discapacidad o la llegada de una discapacidad durante la vida del niño requiere de un proceso de adaptación complejo y diferente para cada caso: conforme al origen de la discapacidad (genética, accidental…), la edad del niño, el tipo de discapacidad (motriz, auditiva, visual, intelectual, discapacidad múltiple). Si bien el proceso es casi único para cada familia, existen factores comunes que presentan casi todas las madres: descontrol, sentimiento de “haber fallado”,  culpabilidad, negación… en resumen, sufrimiento. Y una vez superada esta etapa, surge un deseo común en cada madre: luchar por volver a su hijo / hija autónomos, ayudarlos a crecer recordando que son únicos por su discapacidad, únicos por su personalidad, con reacciones diferentes ante situaciones similares y con habilidades únicas. Es a partir de este momento donde estar adecuadamente informadas y orientadas es crucial para que las madres puedan seleccionar correctamente las alternativas educativas y médicas que las apoyarán en la educación y tratamiento de su hijo.

 

Para la mamá de un niño o niña con discapacidad, cada día es un reto:

-       Con ella misma para confiar en que hace lo mejor por su hijo / hija.

-       Con la sociedad para explicar, justificar o callar ante comentarios hirientes y/o discriminantes que escucha a su alrededor, procurando entender que la falta de conocimiento de las personas los lleva a expresarse así.

-       Al escuchar a un niño decirle a su mamá que la quiere, cuando quizá su pequeño o pequeña (dependiendo de su discapacidad) no se lo podrán decir nunca con palabras o no sabe si algún día lo lograrán expresar así.

-       Para celebrar los logros alcanzados por los otros pequeños con discapacidad que interactúan con su hijo, sin sentirse mal por el retraso del suyo.

 

Ser madre de un pequeño con discapacidad constituye una prueba que derrumba y desestructura toda referencia en la que generalmente una se apoya en el proceso de la maternidad, por ello en nuestras siguientes publicaciones procuraremos compartirles referencias de  fuentes de información, comunidades de apoyo, etc que las ayuden a enfrentar esta GRAN MISIÓN…

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